Duchenne Heroes 2013

Ragazzi, siamo a quota 23 iscritti!!! Grazie a Giuseppina, Davide e Daniele che tramite il Forum si sono conosciuti e hanno formato una squadra, la MTB Italian Riders:
http://www.duchenneheroes.it/Panoramica_delle_squadre

Dobbiamo arrivare a 100 per formare un bel gruppo e per sbaragliare gli olandesi :-) Loro alla prima edizione erano in 50 e sono arrivati a oltre 300 negli anni. C'è da dire pero' che hanno raccolto oltre 6 milioni di euro in questi ultimi 7 anni ed è anche grazie a loro che i bambini Duchenne ora hanno una vita migliore e doppia rispetto a 10 anni fa.

Ma noi non saremo da meno!!! Facciamogli vedere di che pasta sono fatti gli italiani!!!!
 
Bella iniziativa per un ottima causa!
Conosco da anni l'associazione Parent Project e penso sia veramente importante sostenere la ricerca.
Per la mia attuale condizione fisica/atletica la vedo un po' dura al momento.... ma ci sto pensando seriamente...... non fosse per quello mi sarei già iscritto! Ora sotto con gli allenamenti.... ma nel frattempo massimo sostegno alla diffusione dell'iniziativa e supporto a due miei amici che invece si sono già iscritti ed hanno costituito il team "MTB fo all". Avanti con la raccolta fondi! Sono per una giustissima causa e l'associazione è molto seria ed affidabile!!

Andrea
 

Coppolag73

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Ciao ragazzi, ho scritto a Marco. Gli ho chiesto piú visibilitá alla duchenne, perché a dire il vero ho fatto fatica a ritrovare i nostri vecchi post!! Se non fosse per il link che mi ha mandato in pronta risposta.

Spero proprio in un suo supporto!!!
 
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Ciao a tutti!
Scrivo questo mio intervento rivolgendomi soprattutto a quelli che non hanno mai sentito parlare della distrofia muscolare di Duchenne..... e mi permetto di segnalarvi un video:

http://www.youtube.com/watch?v=yGqC4HYr79012-02-19 video36 relazione LUCA Buccella - YouTube

Il ragazzo che parla, oltre ad essere un mio caro amico, è il figlio del presidente del "Duchenne Prent Project" che, per chi non lo sapesse, è l'associazione formata da genitori di ragazzi affetti dalla distrofia muscolare di Duchenne e Becker (http://www.parentproject.org/italia/index.php[url]http://www.parentproject.org/italia/index.php[/URL]).

Spero che questa testimonianza possa aiutare a conoscere e a capire meglio questa realtà, fatta sì di tanti sacrifici e di timori per il futuro..... ma fatta anche di tanta grinta e voglia di farcela!
Partecipare (per chi può) o anche solo sostenere la "duchenne heroes" con sponsorizzazioni e pubblicità è molto importante!
L'associazione è molto seria e la motivazione dei suoi membri è molto forte!

Non aggiungo altro perchè la testimonianza di Luca dice già tutto :-)
Grazie.

Andrea
 

Coppolag73

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Grazie Andrea per il tuo contributo, io sono iscritta come biker e devo ammettere che non conoscevo la Duchenne. Per me é una grande esperienza di vita, raccogliere fondi per dare un'aspettativa piú lunga di vita a questi bambini e partecipare alla prima edizione della Duchenne Heroes.Per chi vuole sostenerci basta andare sul sito www.duchenneheroes.it, sezione eroi, squadra MTB Italian Riders.
Tanti piccoli chicchi di grano possono fare un campo.
 
Grazie Andrea per il tuo contributo, io sono iscritta come biker e devo ammettere che non conoscevo la Duchenne. Per me é una grande esperienza di vita, raccogliere fondi per dare un'aspettativa piú lunga di vita a questi bambini e partecipare alla prima edizione della Duchenne Heroes.Per chi vuole sostenerci basta andare sul sito http://www.duchenneheroes.it[url]www.duchenneheroes.it[/URL], sezione eroi, squadra MTB Italian Riders.
Tanti piccoli chicchi di grano possono fare un campo.
Le malattie rare spesso sono poco conosciute e sottovalutate perchè, appunto, rare e coinvolgono poche persone. Ma la ricerca scientifica non lavora mai a "compartimenti stagni", le scoperte e le pubblicazioni sono patrimonio di tutti e per tutti. Spesso capita che un' idea e una scoperta trova applicazioni in campi e con sfaccettature che magari all'inizio non si immaginavano, per questo motivo credo sia sempre una buona cosa sostenere la ricerca scientifica!
Coniugare MTB e impegno sociale poi è il massimo!
Complimenti a tutti voi che siete iscritti!
Io non sono molto in forma per affrontare un impresa del genere ma cerco comunque di dare il mio contributo.
Stasera vado a servire i tavoli per una cena per la raccolta fondi della squadra "MTB For all" che parteciperà alla Duchenne Heroes.
Lavoriamo tutti per lo stesso obbiettivo!
Avanti tutta a pubblicizzare l'evento e a raccogliere fondi!!

Andrea
 
Io conosco il team MTB 4 All e mi chiedevo se é lo stesso team MTB for all.
Perdonami non avevo capito.
Onestamante non so risponderti..... ma comuque credo di no .
E' un nome scelto per l'evento da due amici che girano in MTB e che in generale sono persone impegnate nel mondo dell'associazionismo.
Il nome credo lo abbiano scelto per dire che la speranza è che un giorno tutti possano andare in MTB... anche i malati di Duchenne.
E' un nome che nasce con l'iscrizione a questo evento, non ha legami con eventuali associazioni sportive o gruppi preesistenti con nomi simili.
 

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