Amici,
voglio condividere con voi una notizia speciale, che riguarda un evento a cui ho deciso di partecipare: il DUCHENNE HEROES.
Il Duchenne Heroes è un tour di 7 giorni in mountain bike per veri appassionati come me, che si terrà dal 16 al 22 giugno 2013 sulle Dolomiti. -Non si tratta di un semplice evento sportivo, ma è un evento finalizzato alla raccolta fondi da destinare alla ricerca scientifica per il ritrovamento di una cura alla Duchenne. E' questa una particolare forma di distrofia muscolare detta "dei bambini" perchè si manifesta in età pediatrica. E'molto aggressiva e colpisce tutti i muscoli del corpo a partire dagli arti inferiori sino ad arrivare via via a quelli vitali che regolano la respirazione e il battito cardiaco. I fondi raccolti grazie a questo evento verranno devoluti a Parent Project Onlus un'associazione italiana di genitori che dal 1996 offre assistenza alle famiglie, diffonde le conoscenze sulla malattia e i protocolli, e finanzia progetti di ricerca scientifica (www.parentproject.org).
Il Duchenne Heroes è alla sua prima edizione italiana e alla sua 7^ edizione in Olanda. Grazie a questo evento sono stati raccolti negli ultimi 7 anni oltre 6 milioni di euro che sono stati -investiti in progetti di ricerca scientifica per trovare una cura alla Duchenne. Attualmente una cura non è ancora stata trovata ma grazie alla ricerca scientifica sono state messe in atto una serie di trattamenti multidisciplinari che hanno raddoppiato le aspettative di vita dei bambini affetti da Duchenne e migliorato la qualità della loro esistenza.
Chi partecipa al Duchenne Heroes è per le famiglie un vero Eroe, perchè affronta una duplice sfida:
- -percorrere un tracciato di oltre 560 km in 7 giorni sulle Dolomiti
- -raccogliere nei mesi precedenti 2.500€ di sponsorizzazioni/donazioni da destinare alla ricerca scientifica
E’ possibile contribuire al successo di questo evento partecipando come BIKER, come ho fatto io con i miei compagni di squadra (MTB Italian Riders) o come VOLONTARIO o sponsorizzando un BIKER, con un semplice click -su "SOSTIENI QUESTO EROE" (http://www.duchenneheroes.it/Panoramica_delle_squadre). Naturalmente il vostro sostegno, anche simbolico sarà super apprezzato
voglio condividere con voi una notizia speciale, che riguarda un evento a cui ho deciso di partecipare: il DUCHENNE HEROES.
Il Duchenne Heroes è un tour di 7 giorni in mountain bike per veri appassionati come me, che si terrà dal 16 al 22 giugno 2013 sulle Dolomiti. -Non si tratta di un semplice evento sportivo, ma è un evento finalizzato alla raccolta fondi da destinare alla ricerca scientifica per il ritrovamento di una cura alla Duchenne. E' questa una particolare forma di distrofia muscolare detta "dei bambini" perchè si manifesta in età pediatrica. E'molto aggressiva e colpisce tutti i muscoli del corpo a partire dagli arti inferiori sino ad arrivare via via a quelli vitali che regolano la respirazione e il battito cardiaco. I fondi raccolti grazie a questo evento verranno devoluti a Parent Project Onlus un'associazione italiana di genitori che dal 1996 offre assistenza alle famiglie, diffonde le conoscenze sulla malattia e i protocolli, e finanzia progetti di ricerca scientifica (www.parentproject.org).
Il Duchenne Heroes è alla sua prima edizione italiana e alla sua 7^ edizione in Olanda. Grazie a questo evento sono stati raccolti negli ultimi 7 anni oltre 6 milioni di euro che sono stati -investiti in progetti di ricerca scientifica per trovare una cura alla Duchenne. Attualmente una cura non è ancora stata trovata ma grazie alla ricerca scientifica sono state messe in atto una serie di trattamenti multidisciplinari che hanno raddoppiato le aspettative di vita dei bambini affetti da Duchenne e migliorato la qualità della loro esistenza.
Chi partecipa al Duchenne Heroes è per le famiglie un vero Eroe, perchè affronta una duplice sfida:
- -percorrere un tracciato di oltre 560 km in 7 giorni sulle Dolomiti
- -raccogliere nei mesi precedenti 2.500€ di sponsorizzazioni/donazioni da destinare alla ricerca scientifica
E’ possibile contribuire al successo di questo evento partecipando come BIKER, come ho fatto io con i miei compagni di squadra (MTB Italian Riders) o come VOLONTARIO o sponsorizzando un BIKER, con un semplice click -su "SOSTIENI QUESTO EROE" (http://www.duchenneheroes.it/Panoramica_delle_squadre). Naturalmente il vostro sostegno, anche simbolico sarà super apprezzato
